Z vami smo že od leta 2005...

Hemofiliki imajo učinkovito celostno zdravstveno oskrbo

Hemofilija je prirojena motnja strjevanja krvi, pri kateri je odsotna oziroma znižana koncentracija faktorja za strjevanje krvi. V primeru hemofilije A gre za odsotnost faktorja VIII, pri hemofiliji B pa faktorja IX. Pri ljudeh s hemofilijo se lahko pojavi neobvladljivo notranje krvavenje, npr. v sklepe, ki je lahko posledica zgolj majhne poškodbe.

Krvavitev v sklepe in mišice povzroči hude bolečine in omejeno gibljivost, krvavitev v pomembnih organih, kot so možgani, pa lahko vodi celo v smrt. V skupino bolezni, ki so jim skupne motnje v strjevanju krvi, sodi tudi javnosti slabše poznana von Willebrandova bolezen. Društvo hemofilikov Slovenije in strokovnjaki so ob svetovnem dnevu hemofilije, ki je potekal 17. aprila, opozarjali na pomen celostne zdravstvene oskrbe bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi po modelu centralizirane distribucije. Ta se je namreč izkazala za najprimernejši model, ki ga posnemajo po vsem svetu. Slovenija je z uvedbo testiranja krvi v letu 1986 uspela preprečiti okužbe z virusom HIV in hepatitisom C preko krvnih pripravkov, za obema pa je v preteklosti, žal, zbolelo precej bolnikov z motnjami v strjevanju krvi. Več informacij: http://www.drustvo-hemofilikov.si/.